A eux trois, ils frisent le million de « followers » sur les principaux réseaux sociaux. Leur point commun ? Un accident qui modifie totalement la trajectoire de leurs vies et les cloue dans un fauteuil roulant à l’âge où leurs rêves étaient plus forts que leur réalité. Après la pénombre des chambres d’hôpitaux, l’anonymat du combat contre la dou- leur physique et psychique, la noirceur de la certitude de leur brusque inutilité sociale, ils prennent le virage des réseaux sociaux pour apprendre à revivre avec les autres et apprendre aux autres à vivre avec eux.
Virginie Dubost, Martin Petit, Romain Guérineau.
Ils alimentent la toile « un peu par hasard », disent-ils mais pas tant que ça. Sensibiliser au handicap est devenu une activité prenante, créative, directement et indirectement rémunératrice. Un engagement surtout. Retrouver le mouvement dont ils sont privés est primordial. Se nourrir des messages de soutien quotidiens pour avoir une existence. Eux qui vivaient pleinement avec les autres se sont retrouvés, du jour au lendemain, exclus du quotidien de la « normalité ». Avec assiduité, humour, pertinence et créativité, ils dénoncent l’inaptitude de la société à leur permettre de vivre leur vie comme ils l’entendent. C’est à dire sans se soucier de l’accessibilité d’un restaurant, d’une salle de spectacle, d’un leu de vacances. Sans devoir réserver un taxi adapté 48h avant d’aller à une « date » et de devoir rompre le charme car le carrosse du service adapté redevient citrouille au plus tard à 22h. A l’approche des JO Paris 2024, leurs discours animés par les vidéos et images vraies de leurs quotidiens prennent du relief, attirent les regards de ceux qui vivent la même situation et de ceux qui en sont proches d’une manière ou d’une autre. Ces nouveaux influenceurs, créent un contenu qui parle au gens. A tous les gens. Exprimant cette volonté de vivre ensemble.
Virginie débute encore dans le domaine mais progresse à une vitesse fulgurante, se retrouvant même sur les plateaux de télé aux heures de grande écoute dans ce fauteuil qu’elle a dû troquer contre le surf qui a failli lui coûter la vie.
Martin a gagné ses galons d’influenceur en s’engageant aux côtés de l’explorateur et réalisateur Loury Lag dans une aventure extrême les ayant conduits à traverser en- semble le Sahara, des montagnes alpines et l’océan Atlantique. Un exploit en fauteuil traduit à l’écran et dans un livre intitulé « Résilience ».
Quant à Romain, il est vite devenu Roro le costaud, star handicapée incontestable des réseaux sociaux au point que le petit pompier ait été invité à passer la journée du DuoDay en compagnie de l’ancien Ministre des Solidarités, Jean-Christophe Combes.
Cette notoriété soigne leur égo, sans doute une partie de leurs maux mais elle est surtout guidée par cette soif de partage d’expérience, sans compétition, sans mesure d’impact au sens ou on l’entend dans le monde actuel. Pour deux d’entre-deux, montrer leur quotidien est aussi une source de revenus non négligeable. L’autonomie est le maître mot de leur action. Les témoignages qu’ils partagent sans tabou répondent à des questions précises que tout le monde se pose sans jamais oser les poser. Les réponses qu’ils apportent sont concrètes, sans détour et allie l’image et le son pour apporter la preuve de leur pertinence et de leur utilité.
MARTIN PETIT,
L’AVENTURIER À ROULETTES
(INSTAGRAM : EL_MARTICINO)
E – Devenir influenceurse sur les réseaux sociaux a-t-il été un choix ou une fatalité faute de ne plus ou pas pouvoir exercer d’autres activités ?
Alors non pas du tout. A la base c’était quelque chose de très spontané. Je dis souvent que c’était thérapeutique, d’ailleurs ça le reste encore. J’ai exprimé mes maux. Le fait d’écrire et de poser des mots sur mes ressentis m’a aidé à comprendre ce que je traversais. J’ai eu la chance que mes écrits soient formidablement bien accueillis. J’ai reçu énormément de soutien, de messages d’encouragement. C’était une incroyable source d’énergie qui m’a infiniment aidé pour ma reconstruction.
C’est peut-être un choix inconscient, même si j’ai rapidement compris la puissance des réseaux. D’ailleurs j’étais déjà dessus avant, pour d’autres raisons. Je partageais naturellement mon vécu pour motiver, notamment autour de la santé et du sport. C’était un cercle vertueux à l’époque. Et c’est devenu évidemment un puissant cercle vertueux quand j’ai eu mon accident. Cependant il faut quand même souligner qu’il y a quand même quelque chose d’intéressant dans la question. C’est qu’effectivement, les réseaux sociaux sont pour moi des outils très intéressants à exploiter et peuvent ouvrir des opportunités, chose que j’ai compris très rapidement. J’ai tout de suite su que mon histoire était forcément forte comparativement à la norme. C’est ce qui m’a permis de me distinguer et d’en faire une force. Je suis aussi sensible à la photographie, la vidéo, la création avant cela, et les réseaux sociaux ont de formidables ceci, c’est que l’on peut partager et libre à chacun de s’en saisir.
E – Pourquoi avoir choisi de parler de handicap plutôt que d’un autre thème de passion ou d’expertise ?
Il y aurait tant de choses à dire. Parler de handicap, ça me paraissait logique dans la mesure où c’est ce qui m’a fait connaître. Et c’est ce pourquoi les gens me suivent. J’ai même parfois un peu de frustration quand je partage des choses qui n’y sont pas liées et que je vois qu’il n’y a pas le même intérêt pour le contenu un peu différent que je peux proposer. Cela étant, je reste un esprit libre. Je ne me mets pas forcément de pression et je reste toujours moi-même. Je sais que mon authenticité sera toujours valorisée. Peu importe le nombre de vues, de like, de commentaires, moi, mon parti pris c’est de me dire que je peux être utile à des personnes qui traversent des difficultés. Ça rejoint la quête de sens. Quand on éprouve un sentiment d’inutilité sociale au début de notre accident, le fait de se sentir utile à nouveau, de guider des personnes, c’est vivifiant, c’est gratifiant et ça donne le sentiment d’accomplissement. C’est donner du sens à ce qui n’en avait plus. Malheureusement le handicap n’est pas aussi visible qu’il le devrait, même si je constate que les choses semblent évoluer dans le bon sens. J’éprouve une forme de responsabilité par rapport à la visibilité qui m’est donnée et il est important pour moi de défendre cette cause que j’incarne mais qui est finalement partagée par beaucoup. J’ai la chance d’avoir un poids, il faut que je l’exploite. Après, il faut aussi que je trouve mon équilibre entre mes compétences pour le faire, mes envies, mes moments de down, la pression que l’on met parfois sur mes épaules et le respect que l’on se doit d’avoir de respecter le nombre de sollicitations auxquelles je ne peux pas répondre. J’aimerais tant faire plus. Mais je reste un homme avec deux bras, deux jambes et en plus de ça qui ne fonctionnent pas ! haha !
« Mon parti pris c’est de me dire que je peux être utile à des personnes qui traversent des difficultés ».
E – As-tu suivi une formation particulière pour cela et/ou es-tu encadrée par des professionnels de cette activité ?
Pas du tout. A la base, je n’ai pas un dossier scolaire très convaincant. Je reviens de loin, mais une fois que j’avais trouvé ma voix, j’ai obtenu un BTS et une licence dans le commerce, je faisais de l’alternance. J’ai beaucoup appris sur ces années-là, ensuite je suis parti en Master en management du sport à l’IAE sur Nice. J’ai ensuite eu mon accident juste avant la rentrée de mon Master 2 en août 2017. Après mon année de rééducation, j’ai repris un Master 2 en marketing, mais ce ne sont pas les 4 mois de formation qui m’ont appris beaucoup de choses. Pour moi les études sont un cadre, après, cela a été surtout de la débrouille, du bon sens, une capacité à savoir s’entourer, à manager parfois. Mais ma plus grosse qualité, c’est ma curiosité, j’adore apprendre. Et les réseaux sociaux sont formidables pour ça puisque j’ai rencontré énormément de personnes de pleins d’horizons différents qui ont enrichi ma pensée, mes connaissances et mon ouverture sur le monde. Disons que j’exploite un peu tout ça. Et ensuite comme je le disais plus haut j’ai une affinité avec la photographie, la vidéo. J’aime l’élégance et l’art du beau. J’ai toujours essayé d’imbriquer cet ensemble de choses et j’ai toujours un plaisir à le partager. Je vis pour mes émotions et j’aime me sentir connecté aux autres.
E – Comment mesures-tu l’impact que tu as ?
C’est une très bonne question, même si j’en ai conscience, parfois j’oublie certainement l’impact que je peux avoir. Pour moi ce n’est qu’un chiffre. Et je me suis d’ailleurs fait la réflexion une fois à un match de rugby à Bordeaux dans un stade qui a une capacité d’accueil d’environ 40 000 personnes. Quand tu en as plus du double, ne serait-ce que sur Instagram, tu te dis que ça fait quand même beaucoup de monde ! Mais si je fais l’analyse de moi-même, l’impact que je peux avoir, c’est avant tout le nombre de messages que je reçois, des personnes qui me disent être aidés, inspirés par mes écrits et mes partages. C’est tellement gratifiant. Ça fait beaucoup de bien. Ensuite, quand je suis approché par des instances reconnues pour leur travail, c’est vraiment gage de légitimité pour moi, et ça me conforte. Je suis sur la bonne voie. J’ai tendance à dire que je suis un fédérateur. J’aime établir des ponts et créer des synergies. Car souvent il y a des enjeux communs. Et si l’on peut mutualiser nos forces et créer des choses plus grandes tous en- semble, alors le champ des possibles est ouvert..
E – Choisis-tu les marques pour lesquelles tu communiques ou prends-tu tout ce qui vient ?
Je les choisi. Je suis très pointilleux et très vigilant sur les choix que je peux faire. Je ne veux pas desservir mon combat, pour autant je suis comme tout le monde, il faut que je remplisse mon assiette. Après c’est quelque chose de très personnel, mais malheureusement le handicap coûte très cher, nous avons des « restes à charge » très important et je ne veux pas que l’argent soit un frein à mon épanouissement dans ma vie d’adulte, notamment le jour où j’aurais potentiellement des enfants.
Si je dois m’acheter un vélo adapté pour aller en faire avec eux, je ne veux pas que ce soit un problème. C’est pourquoi je souhaite gagner de l’argent, pas pour frimer, juste pour pouvoir m’offrir le confort de vie nécessaire. Je suis d’ailleurs le premier à dénoncer ces « restes à charge » et j’éprouve aussi de la culpabilité parfois de me plaindre là où d’autres n’ont pas ces mêmes accès à des exutoires qui seraient pourtant nécessaires à leur bien-être et leur santé mentale. Désolé je me suis un peu égaré sur la question mais j’ai maintenant la chance de pouvoir choisir mes partenariats. Je ne vis pas que de ça. Les réseaux sociaux sont une source d’opportunités, notamment pour des formats d’intervention par exemple et on me sollicite parfois pour des missions de consulting également. Disons que ça m’ouvre un panel très intéressant. Je fais bien souvent confiance à mon instinct. Je ne veux pas être une page de pub non plus.
« Le combat du vivre ensemble, c’est déjà avant tout un combat avec soi-même, d’accepter que les autres peuvent être différents de nous-mêmes ».
« Je ne veux pas être une page de pub non plus ».
E – Vis-tu intégralement de cette activité ?
Maintenant, oui, je vis pleinement des réseaux sociaux et de toutes les autres pistes exploitables comme je le disais juste avant.
E – Que signifie « Vivre ensemble » pour toi ?
Le vivre ensemble pour moi, c’est la nécessité d’être solidaire, à l’écoute, conscient que nos prismes ne sont pas toujours ceux des autres, c’est apprendre à composer ensemble, c’est se saisir de la richesse de chacun. La différence est une force. C’est se respecter, c’est communiquer, toujours se parler. C’est être garant des liens sociaux entre chacun et combattre les clivages qui ne cessent de se creuser. Il n’y a de problème que là où on en cherche. Ce n’est pas le monde des Bisounours, mais je pense profondément qu’il y a beaucoup plus de gens bienveillants, honnêtes, avec de bonnes intentions. En tout cas j’ai envie d’y croire. Je préfère capitaliser sur ce qui nous unit plutôt que sur les choses qui nous différencient. Changer de prisme, de paradigme et son approche par rapport à ça, c’est déjà s’autoriser à ne pas voir le mal partout et croire au bien commun. Parfois il ne suffit pas de parler : « le message est parfois incarné par le messager ». Le combat du vivre ensemble, c’est déjà avant tout un combat avec soi-même, d’accepter que les autres peuvent être différents de nous-mêmes.
ROMAIN,
ALIAS RORO LE COSTAUD
(INSTAGRAM : RORO_LE_COSTAUD)
E – Devenir influenceurse sur les réseaux sociaux a-t-il été un choix ou une fatalité faute de ne plus ou pas pouvoir exercer d’autres activités ?
Alors tout d’abord je n’ai pas cherché à devenir influenceurs sur les réseaux sociaux, ça s’est fait naturellement, à la base, j’ai créé mon compte Instagram pour parler de handisport et me faire connaître des entreprises afin d’obtenir des sponsors pour financer mon fauteuil d’athlétisme. Puis, petit à petit, les gens ont voulu en savoir plus sur le handicap, ont également adhérer à l’humour que je proposais et voilà que mon petit à petit, ma page Handisportive, s’est transformé en Roro, le costaud. J’avais déjà un travail quand j’ai commencé, un travail que j’exerce toujours. Les réseaux sociaux sont vraiment un plus et si demain tout s’arrête, j’aurai toujours mon travail entre les mains.
E – Pourquoi avoir choisi de parler de handicap plutôt que d’un autre thème de passion ou d’expertise ?
Alors, encore une fois, tout part des abonnés. Lorsque j’ai vu que je recevais beaucoup de questions de la part du grand public, mais également de personnes concernées par le handicap, je me suis dit qu’il y avait plein de choses à faire, notamment pouvoir sensibiliser le grand public sur le handicap afin de leur faire comprendre que le handicap, ce n’est pas que de la tristesse ou de la pitié. Et également leur faire savoir comment est considéré le handicap en France, tous les soucis que nous pouvons rencontrer encore en 2024 que ce soit administrativement, au quotidien, financièrement, etc.… J’ai également vu que je pouvais montrer aux autres personnes en situation de handicap ce que j’arrivais à faire au quotidien, qu’elles étaient mes possibilités, le matériel que j’arrivais à trouver. Je pouvais ainsi leur donner toutes mes petites astuces pour des personnes déjà dans ma situation, mais également pour des gens qui comme moi ont un accident de la vie et se retrouvent du jour au lendemain, dans la peau d’un handicapé, avec plein de questions, plein d’interrogations et peu de réponses finalement… À ce moment-là, j’ai voulu être celui qui pouvait apporter ses réponses et également montrer la voix pour tous les autres qui voudraient faire de même sur les réseaux sociaux, puisque c’est ça le plus important. Je ne cherche pas à être unique, je ne cherche pas à être le plus connu, tout ce qui compte, c’est d’être de plus en plus nombreux à démocratiser le handicap et pouvoir tous aider les autres.
E – As-tu suivi une formation particulière pour cela et/ou es-tu encadrée par des professionnels de cette activité ?
Je n’ai suivi aucune formation, j’ai tout découvert par moi-même. Je suis un autodidacte complet que ce soit dans la création, dans les montages et dans tout le reste d’ailleurs… En revanche j’ai effectivement rejoint, il y a quelques années, une agence qui gère tous mes partenariats, mes collaborations et mes interventions, afin de me décharger de tout ce travail de négociation financière et d’organisation que j’avoue, je déteste .
E – Comment mesures-tu l’impact que tu as ?
En fait, je ne cherche pas spécialement à mesurer quoi que ce soit. Je fais ce que j’aime, je fais ce que je pense être intéressant, cohérent ou qui peut toucher les gens… Mais je n’oublie pas que je suis sur des plates-formes avec des algorithmes qui décident un peu pour moi et surtout pour mes abonnés, ce qui va être vu ou pas, et c’est impossible de savoir à l’avance si un contenu marchera ou pas… Alors la seule gratitude que je reçois de tout ça ce sont tous ces petits messages en privé pour me remercier, me dire que je les ai aidé à un moment ou un autre, qu’ils aiment beaucoup ce que je fais… C’est vraiment toutes ces petites choses qui sont le carburant du moteur qui me donne envie de continuer à m’éclater sur les réseaux sociaux, puisque pour moi, c’est tout ce qui compte… Et maintenant, si je peux aider, ne serait-ce qu’une personne alors j’ai tout gagné.
E – Vis-tu intégralement de cette activité ?
J’ai l’avantage d’avoir un travail comme l’ai dit auparavant, et du coup, j’ai un salaire fixe tous les mois, ce qui veut dire que j’ai une totale autonomie sur les marques avec lesquelles je travaille. Je fais absolument ce que je veux, je ne me force pas car je n’ai pas cette épée de Damoclès de me dire que si je ne fais pas de collaboration pendant un mois, je ne gagnerai pas d’argent… Ça je m’en fous !
Donc je suis effectivement sélect sur ce que je fais car mes abonnés ont confiance en moi et je n’ai pas envie de tromper cette confiance, ni de devenir un homme sandwich publicitaire pour tout, et n’importe quoi. Ca irait contre mes valeurs. Pour mon activité sur les réseaux sociaux, j’ai un statut d’autoentrepreneur pour lequel je paye l’URSSAF, la TVA, les impôts comme n’importe qui et c’est vrai qu’autoentrepreneur il faut quand même réaliser un bon petit chiffre d’affaires pour en vivre ! Alors je pense pouvoir dire qu’aujourd’hui je pourrais très certainement en vivre, mais comme j’ai dit auparavant, il peut m’arriver de passer un mois sans faire de collaboration. Donc pas de salaire, et c’est un risque que je ne suis pas prêt à prendre, d’autant plus que j’aime mon métier de pompier. Je suis dedans depuis que j’ai 12 ans et je ne compte pas le quit- ter puisque ça me laisse malgré tout dans une routine de travailleurs standard, on va dire et ça permet de garder les pieds sur terre enfin sur ma palette… Donc la réponse est non.
E – Que signifie « Vivre ensemble » pour toi ?
Vivre ensemble pour moi, c’est tout simplement arriver à vivre sur cette planète avec nos différences, puisque nous sommes tous différents, mais avec équité, puisque à mon sens, l’égalité est fondamentalement impossible à mettre en œuvre. Si je prends mon cas de personne en situation de handicap, je ne peux pas être sur le même pied d’égalité qu’une personne en bonne santé sur ses deux jambes. En revanche, si l’environnement est fait pour que je puisse avoir les mêmes droits et faire la même chose qu’elle, à ce moment-là, je pense qu’on aura réussi à vivre ensemble. Peu importe nos différences physiques, nos choix de vie, nos mentalités et bien d’autres singularité encore, la dif- férence est une richesse que l’on doit cultiver pour ne pas sombrer dans l’uniformité.
VIRGINIE DUBOST,
SURFEUSE DANS SA TÊTE
(INSTAGRAM : VIRG_DUB)
E – Devenir influenceur-se sur les réseaux sociaux a-t-il été un choix ou une fatalité faute de ne plus ou pas pouvoir exercer d’autres activités ?
Je me considère plus comme une créatrice de contenus qu’influenceuse car à mon sens, mes abonnés me suivent plus pour ce que je partage que pour qui je suis. Suite à mon accident, je n’ai pas pu reprendre d’activité professionnelle et je me suis lancée naturellement sur les réseaux sociaux. J’y étais déjà un peu présente avant d’être en situation d’handicap, mais j’ai développé cette activité. Cela reste tout de même un choix car il ne s’agit pas d’une activité rémunératrice pour l’instant, être différents de nous-mêmes.
E – Pourquoi avoir choisi de parler de handicap plutôt que d’un autre thème de passion ou d’expertise ?
Avant d’être en situation de handicap, je partageais beaucoup autour du sport et notamment du yoga et des voyages. Suite à mon accident, il est vrai que communiquer autour du handicap m’est apparu comme naturel car je suis forcément légitime pour en parler. Je partage les situations de mon quotidien, toujours avec une touche d’humour et d’autodérision. J’essaie, à mon humble échelle, de changer le regard sur le handicap, déconstruire les idées reçues et lever les tabous. Je pense que plus on n’en parlera moins on aura besoin d’en parler car les différences deviendront normales.
E – As-tu suivi une formation particulière pour cela et/ou es-tu encadrée par des professionnels de cette activité ?
Je n’ai suivi aucune formation particulière, même si je reconnais que j’en aurais bien besoin pour me professionnaliser et me développer !
E – Comment mesures-tu l’impact que tu as ?
Pour moi, il y a deux façons de mesurer l’impact que j’ai sur les
réseaux sociaux :
– Les chiffres : le nombre d’abonnés, le nombre de vues, le nombre de likes et de partages qui donnent bien sûr des indications sur un contenu et sur l’engagement des abonnés. Cela permet de mesurer le type de contenu qui est le plus impactant et le plus viral. Je m’aperçois que ce ne sont pas forcément les montages qui prennent le plus de temps qui sont les plus appréciés. Souvent des messages, courts et impactant ont plus de portée qu’une longue vidéo.
– Il y a également les retours que j’ai directement de mes abonnés, soit en messages privés, soit en commentaires de mes posts. Pour moi, il y a deux cibles : Les personnes qui sont concernées par le handicap de près ou de loin et qui vivent potentiellement la même chose que moi. Qui se reconnaissent dans mes contenus. Il y a également les personnes qui sont touchées par le handicap et les messages que je véhicule.
C’est toujours gratifiant de recevoir des messages de personnes qui me remercient pour tel ou tel message que j’ai passé et qui ont pu les aider d’une façon ou d’une autre.
E – Choisis-tu les marques pour lesquelles tu communiques ou prends-tu tout ce qui vient ?
Je suis encore un tout petit compte et n’ai pas encore eu l’occa- sion de collaborer avec des marques. Mais quand le moment sera venu, je pense que je sélectionnerai quand même les partenariats qui ont du sens avec les valeurs que je véhicule.
E – Vis-tu intégralement de cette activité ?
Je ne génère aucun revenu avec les réseaux mais ma visibilité m’apporte de nombreuses opportunités.
E – Que signifie « Vivre ensemble » pour toi ?
A mon sens, vivre ensemble signifie vivre chacun avec ses différences, tout en respectant celle des autres.
Il est primordial que tout le monde puisse jouir des mêmes droits et ce n’est toujours pas le cas pour les personnes en situation de handicap pour l’accès au logement, à l’emploi, aux sports, aux loisirs ou encore la mobilité et les transports. Tout le monde est concerné par les problématiques d’accessibilité et d’inclusion, car nous serons tous un jour ou l’autre touché de près ou de loin par le handicap !
Il est donc important que tout le monde soit sensibilisé pour un mieux vivre ensemble.
